Chaque année en France, plus de 170 nouveau-nés viennent au monde avec une atrésie de l’œsophage, une malformation congénitale qui rend impossible l’alimentation sans intervention chirurgicale.
Derrière ces chiffres se cachent des familles entières qui affrontent au quotidien ce défi invisible mais bien réel. Parmi elles, celle du petit Maël, aujourd’hui âgé de 4 ans, dont le courage inspire l’action de l’Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage (AFAO).
Qu’est-ce que l’atrésie de l’œsophage ?
L’atrésie de l’œsophage (AO) est une interruption totale de l’œsophage qui empêche la connexion entre la bouche et l’estomac. Cette malformation congénitale nécessite une intervention chirurgicale dès la naissance afin de rétablir la continuité de l’œsophage et permettre l’alimentation de l’enfant.
Sans cette opération, les nourrissons ne peuvent pas s’alimenter normalement.
Pour ces enfants, chaque repas est un combat, chaque bouchée est une victoire. Une réalité que plus de 900 familles accompagnées par l’AFAO connaissent bien.
L’opération « Tirelires extrAOrdinaires » : 12 ans d’engagement
Du 20 mars au 23 mai 2026, l’AFAO organise la 12ème édition de son opération « Tirelires extrAOrdinaires ».
Le principe est simple : des tirelires sont déposées par des bénévoles dans des pâtisseries, chocolateries, boulangeries et autres commerces de proximité partout en France, afin de collecter des dons pour la recherche.
Cette initiative met en lumière les lettres AO (Atrésie de l’Œsophage) dans un nom à l’image des enfants qu’elle soutient : extraordinaires.
L’objectif ? Financer des projets de recherche et améliorer le quotidien des familles concernées. Les fonds récoltés permettront notamment d’alimenter le fonds de recherche de l’association et de décerner le prix Fanny-Selena 2026.
Une recherche qui progresse grâce à la solidarité
Depuis 2007, l’AFAO s’engage activement pour faire avancer la recherche sur l’œsophage.
À ce jour, l’association a :
- décerné 23 prix de recherche
- versé 240 000 € à différentes équipes scientifiques
- dont plus de 85 000 € au Centre de Thérapie cellulaire de l’hôpital Saint-Louis (AP-HP)
Un projet d’ingénierie tissulaire a récemment franchi une étape majeure avec le lancement d’un essai clinique chez l’homme, une première dans ce domaine.
L’AFAO est également partenaire du projet TransEAsome, financé par l’Agence Nationale de la Recherche.
L’histoire inspirante de Maël, enfant extrAOrdinaire
Bonjour, moi c’est Maël. Je suis né le 8 septembre 2021 au Cateau-Cambrésis… et dès mes premières heures de vie, le combat a commencé.
Très vite, les médecins ont compris que quelque chose n’allait pas. Je m’étouffais, je ne pouvais pas m’alimenter. J’ai été transféré en urgence à l’hôpital Jeanne de Flandre, où j’ai été opéré dès le lendemain de ma naissance.
Le diagnostic est tombé : atrésie de l’œsophage de type 3 avec fistule trachéale, accompagnée de malformations cardiaques et rénales.
Les premiers mois de ma vie ne se sont pas passés à la maison, mais à l’hôpital. Huit interventions chirurgicales, des soins constants, la pose d’une gastrostomie pour me nourrir…
Pendant ce temps, maman a mis sa vie professionnelle entre parenthèses pour devenir ma proche aidante. Elle est devenue ma force, mon repère, mon courage quand je n’en avais plus.
Puis d’autres défis sont venus s’ajouter : ma surdité, l’apprentissage de la langue des signes, les appareils auditifs, les lunettes pour corriger mes problèmes de vue.
Chaque étape de ma vie a demandé de la patience, parfois des larmes… mais aussi une immense détermination.
En mars 2022, j’ai subi une opération du cœur.
En juin 2024, une opération de Nissen.
En septembre 2024, j’ai fait ma rentrée en maternelle, accompagné d’une AESH-i, tout en poursuivant ma rééducation indispensable à l’ADAPT. Une rentrée comme les autres enfants… ou presque.
En janvier 2025, j’ai recommencé à manger par la bouche. Une victoire immense. Un moment que ma famille attendait depuis si longtemps.
Mais mon alimentation reste fragile, très limitée, et chaque repas demande une vigilance de tous les instants.
Malheureusement, mon Nissen a lâché. Plus d’un mois d’hospitalisation. Une nouvelle épreuve. Ma rentrée 2025 a dû être reportée et, depuis, l’alimentation orale est redevenue extrêmement compliquée.
Aujourd’hui, nous attendons la validation pour une nouvelle opération du Nissen, ainsi qu’une intervention des reins.
J’ai seulement 4 ans et demi.
Quatre années de combats, d’hôpitaux, d’opérations… mais aussi quatre années de courage, d’amour et d’espoir.
Si nous faisons appel à vous aujourd’hui, c’est pour nous aider à continuer ce combat.
Pour m’aider à avancer plus sereinement.
Pour soutenir les soins, les déplacements médicaux, le matériel, et tout ce dont j’ai besoin pour grandir malgré la maladie.
Chaque geste compte.
Chaque partage aide.
Chaque soutien nous donne un peu plus de force.
Merci du fond du cœur 🤍
Une gourmandise solidaire
Les tirelires sont installées en priorité chez des artisans gourmands, notamment pendant la période de Pâques, saison emblématique de la gourmandise.
Mais pour les enfants atteints d’atrésie de l’œsophage, manger est loin d’être un plaisir évident : c’est un combat quotidien.
C’est pourquoi l’AFAO a choisi la gourmandise solidaire comme fil conducteur de son action.
Cette année, l’opération est parrainée par Jérôme de Oliveira, champion du monde de pâtisserie, qui soutient cette belle mobilisation.
Comment participer ?
Chacun peut agir à son échelle :
- déposer quelques pièces dans les tirelires chez les commerçants partenaires (liste prochainement)
- faire un don en ligne via la tirelire numérique (déductible des impôts)
- partager l’opération autour de soi
- ou devenir bénévole
Selon les régions, des actions locales sont également organisées pour faire connaître l’opération et mobiliser encore davantage.
Quelques euros peuvent sembler peu… mais mis bout à bout, ils permettent de faire avancer la recherche et d’améliorer la vie de centaines d’enfants.
Chaque geste compte. Chaque don devient un espoir
